صفحه اصلی -
خبر -
آب و هوا -
اوقات شرعی -
تماس با ما -
استخدام
یکشنبه، 7 اردیبهشت 1404 - Sun, 27th Apr 2025
اخبار روز بیماری های نادر
بروزرسانی: 09:32
1 - 28 فوریه روز بیماری های نادر است
ایلنا- پزشکی- 58 روز پیش - جمعه 10 اسفند 1403، 10:42 76908112
ایلنا- پزشکی- 58 روز پیش - جمعه 10 اسفند 1403، 10:42 76908112
بیماری های نادر به بیماری هایی گفته می شود که درصد کمی از جمعیت جهان به آن مبتلا هستند، معمولا ریشه ژنتیکی دارند و درمان خاصی نیز برای آنها وجود ندارد. - بیماری های نادر به بیماری هایی ...
2 - تحریم ها سلامت مردم ایران را به گروگان گرفته است/ آلودگی محیط زیست،مخدر و تغذیه ناسالم؛ عاملان شیوع بیماری های نادر در ایران
رکنا- پزشکی- 61 روز پیش - سه شنبه 7 اسفند 1403، 08:32 76862101
رکنا- پزشکی- 61 روز پیش - سه شنبه 7 اسفند 1403، 08:32 76862101
در حالی که کشورهای تحریم کننده ادعا می کنند که تحریم ها هیچ تأثیری بر کمبود دارو در ایران ندارد، دکتر محمد جهانگیری، مدیر موسسه نیکوکاری مکسا، - به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، در هشتم ...
3 - بیماران نادر اسیر گمرک و تخصیص ارز/ صندوق بیماری های نادر و صعب العلاج برای سال 1403چقدر بودجه نیاز دارد؟
اکو ایران- اقتصادی- 14 ماه پیش - جمعه 11 اسفند 1402، 00:13 71516512
اکو ایران- اقتصادی- 14 ماه پیش - جمعه 11 اسفند 1402، 00:13 71516512
امروز روز جهانی بیماری های نادر بود، براساس اظهارات مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر برای سال 1403 نیاز به 15 تا 18 هزار میلیارد تومان بودجه است، - مشکلات گمرکی و بودجه ارزی درد این بیماران ...
4 - نمایش شکوه مادرانگی با مستند «آفریده»
تسنیم نیوز- فرهنگی- 14 ماه پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 19:05 71474473
تسنیم نیوز- فرهنگی- 14 ماه پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 19:05 71474473
مستند «آفریده» به تهیه کنندگی و کارگردانی رایحه مظفریان روایتی از زندگی نازنین، معلول مبتلا به سندروم آشر است و به مناسبت روز بیماری های نادر از تلویزیون پخش می شود. - مستند آفریده به ...
5 - نگاهی به مشکلات مبتلایان به سندرم آشر در «آفریده»
ایلنا- فرهنگی- 14 ماه پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 11:50 71468102
ایلنا- فرهنگی- 14 ماه پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 11:50 71468102
«آفریده» به تهیه کنندگی و کارگردانی رایحه مظفریان روایتی از زندگی نازنین، معلول مبتلا به سندروم آشر به مناسبت روز بیماری های نادر در جدول پخش شبکه مستند قرار گرفته و امشب (دوشنبه 7 اسفند) ساعت 17:
6 - هزینه 8 تا 15 میلیونی داروهای هر بیمار نادر در ماه
اکوفارس- اقتصادی- 51 ماه پیش - سه شنبه 5 اسفند 1399، 12:15 57621782
اکوفارس- اقتصادی- 51 ماه پیش - سه شنبه 5 اسفند 1399، 12:15 57621782
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل 8 و حداکثر 15 میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری ...
7 - 8 اسفندماه به نام روز بیماری های نادر نام گذاری شد
ایکنا- فرهنگی- 52 ماه پیش - دوشنبه 29 دی 1399، 10:10 57018178
ایکنا- فرهنگی- 52 ماه پیش - دوشنبه 29 دی 1399، 10:10 57018178
روز 8 اسفند به عنوان روز ملی بیماری های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد. -
اخبار داغ:
خلاصه بازی بارسلونا رئال مادرید دیشب با گزارش عباس قانع + نتیجه بارسا
خلاصه بازی رئال مادرید بارسلونا دیشب با گزارش عادل فردوسی پور بارسا و نتیجه بازی
خلاصه بازی بارسلونا 3-2 رئال مادرید (فینال کوپا دل ری 25-2024)
خرید بزرگ استقلال از سپاهان؛ اولین انتقال تابستانی آبی ها؟
قیمت سکه و طلا امروز یکشنبه 7 اردیبهشت 1404 +جدول
نتایج قرعه کشی ایران خودرو امروز 7 اردیبهشت 1404 / چندنفر برنده شدند؟
قیمت دلار در بازار آزاد امروز یکشنبه 7 اردیبهشت 1404 بعد از مذاکرات ایران و آمریکا
قیمت جهانی طلا و نقره امروز 7 اردیبهشت 1404 / کاهش قیمت
توییت معنادار ثابتی درباره انفجار دیروز و مذاکرات
فقط رودیگر کارت قرمز نگرفت؛ اخراج 2 بازیکن دیگر رئال مادرید مقابل بارسلونا
ادعای نیویورک تایمز از عامل انفجار مرگبار در بندر رجایی
تحلیل روزنامه ها از پشت پرده انفجار مهیب بندر شهید رجایی؛ حادثه یا خرابکاری؟
قیمت طلا 18 عیار امروز شنبه 6 اردیبهشت 1404/ افزایش قیمت طلا+ جدول
تاریخ و ساعت بازی استقلال و نفت آبادان در نیمه نهایی جام حذفی
جدیدترین قیمت طلا و سکه امروز یکشنبه 7 اردیبهشت 1404 + جدول
تصاویرغم انگیز و تلخ از انفجار بندر شهید رجایی بندرعباس
تاثیر داروهای کاهش دهنده کلسترول بر کاهش خطر سرطان کبد
چه کار کنیم بیش تر زنده بمانیم؟
فال ابجد 7 اردیبهشت + فیلم
فیلمی از زخمی شدن امیر مقاره خواننده ماکان بند / ماجرای زخمی شدنش چه بود؟ + فیلم
عکس؛ سفر در تاریخ؛ «مهین السلطنه، زن مظفرالدین شاه در زمان پیری»؛ دهه 1310
متا آدرس وب سایت Threads را تغییر داد
تکمیل پرونده ثبت جهانی روستای حسنلو نقده تا یک هفته دیگر
اما من این کار را برای شما انجام دادم : پیمایش شهید
پهپاد الهام گرفته از سنجاب پرنده با بال های گسترش پذیر معرفی شد
موضوعات داغ:
بندر شهید رجایی
رئال مادرید
ایران خودرو
بازی بارسلونا
الناز شاکردوست
مظفرالدین شاه
عادل فردوسی پور
ایران و آمریکا
فینال جام حذفی
مذاکرات ایران و آمریکا
بسته شدن واده
سخنگوی سازمان ملل
خانواده های شهدا و جانبازان
ثبت نام سیلندر گاز
حمید سجادی
فرمانده مقاومت
کاپیتان هندبال بانوان
محمد خدادادی
پندر
پلوتون
کدوحلوایی
افتادگی پوست
شهید بازسازی
موسسه کادراس
پروژه نیمه کاره
باستان شناسان
کشاوری
حجت محمدی
شهادت امام حسین (ع)
خرید میوه
مقامات آمریکا
کمتر دیده شده
بازی استقلال
حاجی دلیگانی
حمله اسراییل
ادامه دارد /
کیفیت قطعات
توافق نهایی
تهیه کنندگی
بندر شهید رجایی بندرعباس
باشگاه استقلال تهران
بازیکن رئال مادرید
ریکاردو دی بورگوس
مرحله نیمه نهایی
قیمت طلا و سکه
استقلال تهران
صرافی بایننس
وزارت بهداشت
آبی اناری ها
بازیکن رئال
واشنگتن پست
خرید بازیکن
توقف فعالیت
روزنامه نیویورک تایمز
خبرگزاری آسوشیتدپرس
هیئت مدیره پرسپولیس
برنامه تلویزیونی
موشک های بالستیک
قیمت دلار و یورو
مذاکرات هسته ای
خبرگزاری ایرنا
نیروهای امدادی
روزنامه خراسان
نهادهای نظارتی
نیروهای امنیتی
قرعه کشی خودرو
جام حذفی ایران
رسانه های غربی
سلامت دندان ها
نقل و انتقالات
وضعیت اضطراری
استعمال سیگار
فضای رسانه ای
مدیریت بحران
دونالد ترامپ
مذاکرات هسته
رفاه اجتماعی
اتباع بیگانه
پزشکان متخصص
دستاورد علمی
خلاصه بازی بارسلونا رئال مادرید دیشب با گزارش عباس قانع + نتیجه بارسا خلاصه بازی رئال مادرید بارسلونا دیشب با گزارش عادل فردوسی پور بارسا و نتیجه بازی خلاصه بازی بارسلونا 3-2 رئال مادرید (فینال کوپا دل ری 25-2024) خرید بزرگ استقلال از سپاهان؛ اولین انتقال تابستانی آبی ها؟ قیمت سکه و طلا امروز یکشنبه 7 اردیبهشت 1404 +جدول نتایج قرعه کشی ایران خودرو امروز 7 اردیبهشت 1404 / چندنفر برنده شدند؟ قیمت دلار در بازار آزاد امروز یکشنبه 7 اردیبهشت 1404 بعد از مذاکرات ایران و آمریکا قیمت جهانی طلا و نقره امروز 7 اردیبهشت 1404 / کاهش قیمت توییت معنادار ثابتی درباره انفجار دیروز و مذاکرات فقط رودیگر کارت قرمز نگرفت؛ اخراج 2 بازیکن دیگر رئال مادرید مقابل بارسلونا ادعای نیویورک تایمز از عامل انفجار مرگبار در بندر رجایی تحلیل روزنامه ها از پشت پرده انفجار مهیب بندر شهید رجایی؛ حادثه یا خرابکاری؟ قیمت طلا 18 عیار امروز شنبه 6 اردیبهشت 1404/ افزایش قیمت طلا+ جدول تاریخ و ساعت بازی استقلال و نفت آبادان در نیمه نهایی جام حذفی جدیدترین قیمت طلا و سکه امروز یکشنبه 7 اردیبهشت 1404 + جدول تصاویرغم انگیز و تلخ از انفجار بندر شهید رجایی بندرعباس تاثیر داروهای کاهش دهنده کلسترول بر کاهش خطر سرطان کبد چه کار کنیم بیش تر زنده بمانیم؟ فال ابجد 7 اردیبهشت + فیلم فیلمی از زخمی شدن امیر مقاره خواننده ماکان بند / ماجرای زخمی شدنش چه بود؟ + فیلم عکس؛ سفر در تاریخ؛ «مهین السلطنه، زن مظفرالدین شاه در زمان پیری»؛ دهه 1310 متا آدرس وب سایت Threads را تغییر داد تکمیل پرونده ثبت جهانی روستای حسنلو نقده تا یک هفته دیگر اما من این کار را برای شما انجام دادم : پیمایش شهید پهپاد الهام گرفته از سنجاب پرنده با بال های گسترش پذیر معرفی شدموضوعات داغ:
بندر شهید رجایی رئال مادرید ایران خودرو بازی بارسلونا الناز شاکردوست مظفرالدین شاه عادل فردوسی پور ایران و آمریکا فینال جام حذفی مذاکرات ایران و آمریکا بسته شدن واده سخنگوی سازمان ملل خانواده های شهدا و جانبازان ثبت نام سیلندر گاز حمید سجادی فرمانده مقاومت کاپیتان هندبال بانوان محمد خدادادی پندر پلوتون کدوحلوایی افتادگی پوست شهید بازسازی موسسه کادراس پروژه نیمه کاره باستان شناسان کشاوری حجت محمدی شهادت امام حسین (ع) خرید میوه مقامات آمریکا کمتر دیده شده بازی استقلال حاجی دلیگانی حمله اسراییل ادامه دارد / کیفیت قطعات توافق نهایی تهیه کنندگی بندر شهید رجایی بندرعباس باشگاه استقلال تهران بازیکن رئال مادرید ریکاردو دی بورگوس مرحله نیمه نهایی قیمت طلا و سکه استقلال تهران صرافی بایننس وزارت بهداشت آبی اناری ها بازیکن رئال واشنگتن پست خرید بازیکن توقف فعالیت روزنامه نیویورک تایمز خبرگزاری آسوشیتدپرس هیئت مدیره پرسپولیس برنامه تلویزیونی موشک های بالستیک قیمت دلار و یورو مذاکرات هسته ای خبرگزاری ایرنا نیروهای امدادی روزنامه خراسان نهادهای نظارتی نیروهای امنیتی قرعه کشی خودرو جام حذفی ایران رسانه های غربی سلامت دندان ها نقل و انتقالات وضعیت اضطراری استعمال سیگار فضای رسانه ای مدیریت بحران دونالد ترامپ مذاکرات هسته رفاه اجتماعی اتباع بیگانه پزشکان متخصص دستاورد علمی
شماره نقاش ساختمان در تهران
طراحی بیلبورد
تجارتخانه آراد برندینگ
سرور اچ پی
آموزش زبان عربی
دانلود اهنگ
آهنگستان
مطالب جالب
سان موزیک
اخبار فرهنگیان
سم ساس
هدایای سازمانی
قیمت روز ایفون
رینوپلاستی
دانلود آهنگ از ربک موزیک
شیرآلات کی دبلیو سی
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
بهترین کلینیک کاشت ابرو 1404
قیمت تور استانبول از تهران
پخش زنده ورزشی
دانلود آهنگ ترند اینستا
خشکشویی آنلاین
مهاجرت به قبرس شمالی
خرید سررسید 1404
سیگنال کریپتو
ارزانترین سایت بلیط هواپیما
قیمت لوله پلی اتیلن
وانت بار
پایان نامه ارشد معماری
صرافی ال بانک
رزرو ارزان هتل
عطاری
آموزش ارز دیجیتال در تهران
خرید اینترنتی قاب گوشی موبایل
دانلود آهنگ های جدید ایرانی
خرید عصاره های گیاهی مایع و پودری
لیبل پرینتر
بلیط هواپیما
رازهای بازار فارکس
فروشگاه اینترنتی پرده دیبامک
آپ ریمیکس
برقکار شبانه روزی ساختمان
عطاری آنلاین
خرید ممبر تلگرام
وکیل ارشاد
تور لحظه آخری آنتالیا
تور لحظه آخری استانبول
تور لحظه آخری کیش
تور لحظه آخری تایلند
تور لحظه آخری
تور روسیه
تور مسافرتی
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید سابسکرایب یوتیوب
خرید فالوور واقعی
دانلود فیلم
طراحی بیلبورد
تجارتخانه آراد برندینگ
سرور اچ پی
آموزش زبان عربی
دانلود اهنگ
آهنگستان
مطالب جالب
سان موزیک
اخبار فرهنگیان
سم ساس
هدایای سازمانی
قیمت روز ایفون
رینوپلاستی
دانلود آهنگ از ربک موزیک
شیرآلات کی دبلیو سی
هزینه چاپ کتاب با ارزان ترین قیمت
چاپ کتاب ویژه رتبه بندی معلمان
بهترین کلینیک کاشت ابرو 1404
قیمت تور استانبول از تهران
پخش زنده ورزشی
دانلود آهنگ ترند اینستا
خشکشویی آنلاین
مهاجرت به قبرس شمالی
خرید سررسید 1404
سیگنال کریپتو
ارزانترین سایت بلیط هواپیما
قیمت لوله پلی اتیلن
وانت بار
پایان نامه ارشد معماری
صرافی ال بانک
رزرو ارزان هتل
عطاری
آموزش ارز دیجیتال در تهران
خرید اینترنتی قاب گوشی موبایل
دانلود آهنگ های جدید ایرانی
خرید عصاره های گیاهی مایع و پودری
لیبل پرینتر
بلیط هواپیما
رازهای بازار فارکس
فروشگاه اینترنتی پرده دیبامک
آپ ریمیکس
برقکار شبانه روزی ساختمان
عطاری آنلاین
خرید ممبر تلگرام
وکیل ارشاد
تور لحظه آخری آنتالیا
تور لحظه آخری استانبول
تور لحظه آخری کیش
تور لحظه آخری تایلند
تور لحظه آخری
تور روسیه
تور مسافرتی
رز موزیک
خدمات مرکزی بوش
باحال مگ
خرید سابسکرایب یوتیوب
خرید فالوور واقعی
دانلود فیلم
